TÉMOIGNAGES ET SOUTIEN
TÉMOIGNAGES DE PERSONNES VIVANT AVEC LE PPG
Le PPG affecte chaque personne différemment. Voici quelques témoignages de personnes vivant avec le PPG.
[Kate] Lorsque je me réveille et que je pense que j’ai une poussée,
j’ai l’estomac noué.
J’ai un sentiment de pessimisme.
C’est presque comme ressentir du chagrin.
On se demande ce qui va se passer maintenant.
Est-ce que je devrai m’absenter du travail?
Pendant combien de temps cette fois-ci?
Je m’appelle Kate et je suis autiste.
Je suis handicapée et je suis atteinte de psoriasis pustuleux généralisé.
[Le psoriasis pustuleux généralisé (PPG) est une
maladie rare et permanente.]
[Les poussées du PPG peuvent survenir souvent et soudainement.]
Dans mon cas, ça commence par une rougeur.
Ensuite, ma peau devient super sensible.
Je ne peux même pas endurer porter des vêtements.
Une fois j’étais à l’hôpital, et j’avais des démangeaisons
partout sur les bras et jusqu’à mes mains.
J’en avais même sur mon visage et mon cuir chevelu.
C’était la pire démangeaison de toute ma vie.
Mais si je me grattais, je souffrais le martyre.
Je me grattais,
puis je me rendais compte que je grattais une blessure.
Je suis toujours fatiguée à cause de mon handicap.
Il faut s’y faire.
Je me fatigue beaucoup et
je m’inquiète de tout ce que je dois faire durant la journée,
des choses que les gens prennent pour acquis dans la vie de tous les jours.
C’est la réalité pour beaucoup d’entre nous.
Il y a beaucoup de personnes handicapées et pour nous,
on ne peut pas s’empêcher d’y penser constamment.
Je suis parfois très attristée par ce qui se passe dans le monde
et la seule chose qui compte c’est d’aider les autres.
J’aime travailler avec les enfants.
Je peux leur dire à quel point ils sont merveilleux et spéciaux.
Je suis bibliothécaire depuis longtemps.
Je peux aider, ce qui me procure toujours du bonheur.
Je m’occupe d’un site Web pour les enfants dans mes temps libres
ce qui me donne la chance de faire de belles choses.
Vous savez, lorsqu’on est handicapé
on n’a pas le luxe d’être moyen dans son travail.
Un de mes amis appelle ça la taxe de l’invalidité,
l’effort supplémentaire qu’il faut mettre dans tout.
Je pense que les employeurs ont l’impression
que ça nous empêche de donner notre maximum.
Mais ce n’est pas le cas, on travaille tellement fort.
Mais je suis très optimiste maintenant.
Je dois rester optimiste.
J’ai réussi à adapter ma vie selon mes besoins de façon différente.
J’ai de l’argent car je dois subvenir à mes besoins.
Mais mon travail est ma passion et je me compte très chanceuse.
J’ai une vie épanouie. Une belle vie.
[Ce n’est pas facile de vivre avec le PPG.]
[Renseignez-vous en visitant le site GPPandMe.ca]
[Vidéo d’une patiente atteinte de PPG]
[Cette vidéo présente l’expérience personnelle d’une personne aux prises avec le PPG. ]
[PPG=psoriasis pustuleux généralisé.]
[PC-CA-105508F]
[Diagnostic et parcours]
[Carlie] Le diagnostic a été posé en 2011, ce fût long et épeurant.
J’ai consulté un dermatologue pour mon problème de peau.
Je lui ai dit que j’avais du psoriasis et il m’a répondu : « Non, ce n’est pas le cas ».
Je suis donc
retournée voir mon rhumatologue parce que j’avais beaucoup de douleur et je ne comprenais pas pourquoi.
Il ne savait pas vraiment lui non plus jusqu’à ce que je voie un nouveau médecin.
C’est comme s’il avait eu un éclair de génie et a dit « Ma foi, je pense que je sais ce qui ne va pas.
Je pense que c’est du PPG. »
Je pense qu’il reste encore beaucoup
de chemin à faire pour que les dermatologues comprennent que le psoriasis
ne se limite pas au psoriasis en plaques et qu’on obtienne l’aide dont on a besoin.
[Durant et entre les poussées]
J’ai des poussées à quelques mois d’intervalle il me semble. J’ai maintenant une poussée qui persiste
depuis 6 mois environ car je vis beaucoup de stress.
Les poussées affectent tous les aspects de mon quotidien.
Elles m’affectent sur le plan émotif, mental et physique.
Elles affectent aussi ceux qui m’entourent
tout autant. Je dois penser aux vêtements que je porte car je saigne souvent.
Le tissu colle à ma peau.
Les cicatrices sur mes bras me causent de l’embarras,
alors j’ai tendance à éviter les relations intimes.
Les poussées font en sorte que j’éprouve de la fatigue — je suis toujours fatiguée,
alors j’annule souvent mes plans.
Les gens ne comprennent pas que soudainement je ne me sente pas bien —
je peux faire de la fièvre ou devoir aller à l’hôpital.
Ça fait beaucoup de choses à gérer, à la fois sur le plan mental et physique.
[Vivre avec le PPG]
Ce que je recommanderais pour prendre en charge le PPG est
tout d’abord de se reposer. Savoir reconnaître les symptômes. Si vous avez des démangeaisons et une sensation
de brûlure accompagnées d’ampoules remplies de pus, consultez un médecin. N’attendez pas.
Ne soyez pas trop dur avec vous-même.
C’est le conseil le plus important que je puisse donner.
[Pour en apprendre davantage, visitez PPGetMoi.ca]
[Boehringer Ingelheim]
[Révisé par le CCPP]
[© 2025 Boehringer Ingelheim (Canada) Ltée. Tous droits réservés.]
[Living with GPP] [This video represents personal experiences of people living with GPP] [PC-CA-102539E]
[Brandon] Durant ma vie,
il y a eu beaucoup de situations où les choses
que je voulais faire étaient hors de portée pour moi.
Parfois, ce sont des limites physiques,
d’autres fois, c’est la dépression mentale causée par mes limites physiques
Il y a des jours où je ne veux pas sortir,
je ne veux pas être en public,
je ne veux être vu de personne,
tout ce que je veux, c’est me cacher,
et c’est ce que je fais.
[Dale] La plupart du temps,
je suis couvert, couvert de la tête aux pieds.
Je porte des manches longues, des pantalons, des chapeaux,
vous savez, pour tenter de me couvrir.
[Christine] Premièrement,
ça change la façon dont je me sens, comme personne,
comme femme et comme mère.
Lorsqu’on est atteint d’une maladie
que les autres voient comme défigurant,
certains ont peur en raison des idées fausses,
peut-être qu’ils ont peur qu’on soit atteint de quelque chose de contagieux
parce qu’ils ne comprennent pas,
ou il y a eu des situations où les gens évitent
de me toucher ou de me donner un câlin
ou ils tournent même la tête.
[Brandon]: À 19 ans, je voulais entrer dans la marine,.
j’ai eu de bonnes notes au TAFC et j’ai passé l’examen physique,
mais dès que ma maladie est venue sur le tapis,
j’ai été disqualifié instantanément.
C’est dur de faire ce genre de travail, lorsque j’ai une mauvaise journée
ça peut mener à une mauvaise semaine ou même à un mauvais mois
si je ne m’en occupe pas bien.
[Dale] Avant d’avoir reçu mon diagnostic complet de PPG,
je suis allé à la piscine avec mon fils
j’ai enlevé mon pantalon et nous sommes entrés dans la piscine
et avons commencé à nager.
Il y avait probablement 8 ou 10 enfants
dans la piscine et tout-à-coup,
deux sont sortis,
puis deux autres,
et une mère a sorti ses enfants de la piscine;
au bout du compte,
les seules personnes qui restaient étaient moi et mon fils dans la piscine
[Christine] Lorsque j’ai reçu mon diagnostic et le PPG était si grave
partout sur le corps, je ne pouvais pas prendre ma fille,
je ne pouvais pas la prendre physiquement
parce que c’était trop douloureux,
même lorsqu’elle me touchait, je me poussais,
car parfois, même frôler
différentes parties de mon corps me faisait si mal.
Donc, cela s’est répercuté, vous savez, sur ma capacité
d’interagir au quotidien.
Si le PPG touche différentes parties
du corps, comme les parties intimes,
c’est difficile
d’avoir des rapports sexuels avec quelqu’un.
Et on
ne parle pas vraiment de ça
et je pense qu’il est important de le dire :
ça se répercute vraiment
sur tous les aspects de la vie et des relations
avec sa famille,
ils sont si importants.
[Brandon] Une chose que je veux que tout le monde sache,
c’est qu’il y a toujours de l’espoir.
Il y a des gens qui tentent d’aider,
et je pense que l’espoir est la chose la plus importante
pour quiconque est atteint de PPG.
COMMUNAUTÉS ET SOUTIEN EN LIGNE
Alliance canadienne des patients en dermatologie
Association canadienne des patients atteints de psoriasis
Réseau canadien du psoriasis
Regroupement québécois des maladies orphelines
